Ihr fahrt ins Kin­der- oder Jugend­hos­piz und merkt erst vor Ort, dass ein drin­gend benö­tig­tes Medi­ka­ment fehlt oder die Absaug­ka­the­ter auf­ge­braucht sind. Ihr wählt die Num­mer eurer Kin­der­ärz­tin oder eures Kin­der­arz­tes – doch die Pra­xis winkt ab: „Wir kön­nen kei­ne Rezep­te aus­stel­len, weil Ihr sta­tio­när ver­sorgt werdet.“

Warum zählt das Kinderhospiz zur stationären Versorgung – aber ohne Rezepte?

• Sta­tio­när ≠ Kran­ken­haus: Im Kran­ken­haus darf eure nie­der­ge­las­se­ne Ärz­tin oder euer nie­der­ge­las­se­ner Arzt tat­säch­lich kei­ne Rezep­te aus­stel­len. Nach der Ent­las­sung aus dem Kran­ken­haus sichert des­halb die Kli­nik noch für weni­ge Tage die Ver­sor­gung ab, bis ihr ein Fol­ge­re­zept bekommt.
• Kin­der­hos­piz = Heim: Kin­der­hos­pi­ze sind zwar sta­tio­nä­re Ein­rich­tun­gen, wer­den aber recht­lich als Hei­me – nicht als Kran­ken­häu­ser – ein­ge­stuft. Haupt­auf­ga­be ist die Hos­piz­pfle­ge, nicht eine inten­si­ve ärzt­li­che Behandlung.
• Ärzt­li­che Anbin­dung, aber kei­ne Not­fall­pra­xis: Man­che Hos­pi­ze beschäf­ti­gen eige­ne Ärz­tin­nen oder Ärz­te oder koope­rie­ren eng mit nie­der­ge­las­se­nen Kolleg:innen. Eine 24/​7‑Versorgung wie auf einer Pal­lia­tiv­sta­ti­on oder im Kran­ken­haus ist aber weder vor­ge­se­hen noch möglich.

Freie Arztwahl bleibt bestehen

Gera­de bei sel­te­nen, schwer ver­lau­fen­den Erkran­kun­gen ist eine spe­zia­li­sier­te Betreu­ung durch z. B. Neuropädiater:innen oder Onkolog:innen ent­schei­dend. Im Hos­piz bleibt es euer Recht, wei­ter­hin Eure ver­trau­ten Fachärzt:innen zu kon­sul­tie­ren. Die Hospizärzt:innen ver­ste­hen sich als zusätz­li­che Anlauf­stel­le und arbei­ten bei Bedarf eng mit Euren Spezialist:innen vor Ort zusammen.

Vorplanung schützt vor Engpässen

Damit Ihr Euren Auf­ent­halt im Hos­piz ent­spannt und ohne Stress meis­tern könnt, plant idea­ler­wei­se mit aus­rei­chend Puffer:

1. Medi­ka­men­ten­vor­rat früh­zei­tig anfordern 
   • Bestellt ein bis zwei Wochen vor Eurer Abfahrt alle fes­ten und Bedarfsmedikamente.
   • Klärt mit Eurer Ärz­tin bzw. Eurem Arzt und dem ambu­lan­ten Pfle­ge­dienst, wel­che Men­gen rea­lis­tisch sind – gera­de bei Not­fall­me­di­ka­men­ten für Epi­lep­sie oder aku­te Schmerzkrisen.
2. Hilfs­mit­tel recht­zei­tig che­cken und bestellen 
   • Prüft alle Rollstuhl‑, Beatmungs- oder Inkon­ti­nenz­hil­fen meh­re­re Wochen vor dem Ter­min auf Funktionstüchtigkeit.
   • Lasst aus­rei­chend Ersatz­tei­le und Ver­brauchs­ma­te­ria­li­en (Kathe­ter, Fil­ter, Schläu­che) lie­fern. Man­che Sani­täts­häu­ser lie­fern erst nach Vor­la­ge eines aktu­el­len Rezepts – plant auch dafür genug Zeit ein.
3. Mehr Ver­brauchs­ma­te­ri­al einpacken. 
   • Im Hos­piz kann sich der Ver­brauch zum Bei­spiel von Win­deln oder Son­den­ma­te­ri­al erhö­hen, etwa durch ande­re Pfle­ge­ge­wohn­hei­ten oder kurz­fris­ti­ge Defekte. 
   • Packt daher lie­ber groß­zü­gi­ger als zu knapp.

Was tun bei akutem Rezeptbedarf im Hospiz?

• Anspra­che vor Ort: Wen­det Euch direkt an die Pfle­ge­fach­kräf­te oder die Haus­lei­tung. Ihr seid bestimmt nicht die ers­ten Eltern mit die­ser Herausforderung.
• Kran­ken­kas­se kon­tak­tie­ren: Ruft werk­tags Eure Kran­ken­kas­se an und fragt nach einer kurz­fris­ti­gen Lösung – oft gibt es in Not­fäl­len Wege, auch wäh­rend eines sta­tio­nä­ren Auf­ent­halts Fol­ge­re­zep­te zu erhalten.
• Spe­zia­li­sier­te Not­fall­ver­sor­gung: In medi­zi­ni­schen Not­fäl­len grei­fen Hos­pi­ze auf die SAPV (Spe­zia­li­sier­te Ambu­lan­te Pal­lia­tiv­ver­sor­gung) oder den kas­sen­ärzt­li­chen Not­dienst zurück.

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Mit guter Vor­be­rei­tung und kla­rer Kom­mu­ni­ka­ti­on könnt Ihr die Ver­sor­gungs­lü­cken im Hos­piz weit­ge­hend ver­mei­den und Euch auf das Wesent­li­che kon­zen­trie­ren: die Zeit mit Eurem Kind. Bleibt mutig und fragt nach, wenn Ihr Unter­stüt­zung braucht – Ihr seid nicht allein!