Der Pflegedienst – das ist eine der Säulen, wenn nicht sogar mit die wichtigste, bei Familien, welche ein Kind mit intensiven Pflegeaufwand haben. Voraussetzung ist natürlich, er, der Pflegedienst, hat seinen Platz dort gefunden. Ist…
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„Weil es dich gibt“ v. Gisela Hinsberger
Wie ist das? Was ist anders? Was bestimmt den Alltag mit einem behinderten Kind? Was bewegt einen? Eine Antwort, sie ist vielseitig und doch bilden sich Gemeinsamkeiten unter den Eltern, man spürt, wie nah man…
Die Unruh(e) im Faden
Festhalten, irgendwo möchte man sich festhalten, jemandem die Hand geben, der einem den Weg zeigt, einer, der alle Fragen beantwortet. Einer, der eine Antwort gibt, mit der man sich wohl fühlt, die den Rücken begradigt….
Gebrochener Tag
Komme mir noch mal einer auf die Idee und will mir erzählen, jeder Tag ist wie der andere. Stimmt einfach nicht. Jeder Tag, nun mit vierzehn hätte ich es ihm abgenommen, als ich in der…
Die mobile Absaugung und der Überhang
Die jetzige mobile Absaugung wird nun doch eine tiefergehende Beziehung mit uns eingehen müssen. Sie bleibt erstmal bei uns, was heißt, der Akku wurde ausgewechselt. Dann hoffe ich mal, sie neigt dann nicht mehr zu…
Vom Sanihaus zur Anästhesie
Da schmerzt einem schon der Rücken. Nicht wegen des Hebens des Kindes aus dem Pflegebett in den Buggy und dann in der Kita wieder aus dem Buggy hoch heben ins dortige Bett. Nein, kaum liegt…
Klarheit
Der Kuss auf deinen Lippen, den trage ich, wie den Gedanken, wenn du stirbst, welches Lied ich dir schenke, ich spiele, das einem Rauschen gleicht unser Leid begleicht die Stille bricht, wenn du von uns…
Die Absaugung mal wieder
Irgendwie haben wir mit der mobilen Absaugung nicht gerade das richtige Los gezogen. Mittags schellte das Mobile. Der Kindergarten. Die Ampel vor meinen Auge sprang gleich von Grün auf Rot um. Ist was mit dem…
Das IntensivZimmer zieht um Part. I.
Jetzt wird es ernst. Der Umzug vom IntensivZimmer naht. Nicht virtuell, sondern pur real. Die Distanz zur nächsten Wohnung: Gute 2 Kilometer. Grund: Endlich ein Ort, wo wir stufenlos in die Wohnung kommen. Denn den…
Gell und das würden sie doch gar nicht schaffen
„Jeden Tag könnte sie sterben.“, ja das würde ich denen am liebsten sagen und schön langsam ausformuliert. Aber nicht zu langsam. Sie müssen es spüren, als sei der Tod eines Kindes das Normalste. Doch ich…