Jetzt ist Schluss, Schluss mit Tetrazepam (Musaril). Die Entscheidung wirkte nun doch sehr spontan und plötzlich von den Behörden. Ab dem ersten August wird Tetrazepam in Deutschland nicht mehr vermarktet. Das bedeutet für das Intensivkind,…
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Nachtrag: 12.5.13 – Tag der Pflegenden
Am 12.5. war nicht nur Muttertag, sondern auch Tag der Pflegenden. Ein Tag, wenn auch nachträglich, möchte ich meinen Dank aussprechen an die Pflegenden beim Intensivkind. Seien es die Pflegefachkräfte vom Pflegedienst, in den Kliniken…
Integration, Inklusion im Verstehen
Der Begriff Integration war für mich einfach eindeutig – ich wusste vom ersten Tag an, was gemeint war. Wir binden das Intensivkind in den Alltag und Struktur ein, welche für 90% der Bevölkerung geschaffen worden…
Inklusion zur Schulpflicht — Ferien, dann zahle selbst? II.
Wir sind in Thüringen, in Jena mitten in den Osterferien und die erste Aufregung um die Finanzierung der Ferienbetreuung von den behinderten Schulkindern hat sich bei uns beruhigt. Zuvor war unklar, ob die Betreuung dieser…
Inklusion zur Schulpflicht – Ferien, dann zahle selbst?
Die Integration in Jena klappt sehr gut, so am Beispiel vom Intensivkind, wenn wir lesen oder hören von Eltern aus anderen Gegenden der Republik*. Jena könnte „Vorzeiger“ sein, doch was ist mit der Ferienbetreuung der…
Pflegeberater, Entscheider der Krankenkasse?
Ein Pflegeberater der Krankenkasse, der vor Ort die Familie mit schwerstkranken Kind betreut, kann helfen, dass die Betreuung der Krankenkassen einfacher, zügiger und zielgenauer verläuft. Ein Artikel in der ÄrzteZeitung stellte dies Projekt vor.
Krankenkasse & Amt: Bestehe auf die schriftliche Genehmigung
Die ersten Tipps die wir in der Selbsthilfe bekamen zum Umgang mit der Krankenkasse: Lasse dir alle Genehmigungen und Ablehnungen schriftlich geben; eine mündliche Genehmigung zählt nichts. Ein Tipp, der sich schnell zu einer wahren…
Mit dem Intensivkind auf die Kur gehen
Mit dem Intensivkind zur Kur fahren – ein Gedanke, den ich in unseren gesamten Lebenzeit vom der Madame nicht weiter bedacht hatte. Es scheint / schien mir zu aussichtslos. Das Thema wurde von mir verdrängt,…
Intensivkind – Geschwister: Im Spiel
Ein Geschwisterkind vom Intensivkind – es ist wahrlich keine einfache Aufgabe. Da rede ich nicht vom Thema „Schattenkind“, wenn das Geschwisterkind aufgrund die Erkrankung des Intensivkindes wenig Aufmerksamkeit erhält und seine Wünsche wie Bedürfnisse zurück…
Kinderhospiz: Eine Reise ins Allgäu
Lange Zeit habe ich nichts über unsere Aufenthalte im Kinderhospiz geschrieben. Dies ist schade, doch wenn ich aus dem Alltag „ausbreche“ in die Kinderhospizzeit, so muss ich zuerst durchatmen, tief ein- und ausatmen und eine…