Wir sind fast klaglos geblieben, könnte man meinen, also dass uns der Elternbeitrag für das behinderte Kind, sprich der Madame, erlassen wurde. Doch nur fast, denn so wurde nur der Monat Oktober befreit von den Kindergartengebühren, bis auf das Essen, wegen dem “offiziellen” Erhalt von ALG II. Doch wird sich dies im Nachhinein noch ändern und für den September müssen wir...
Seit einem Jahr sind wir jetzt zuhause aus der Reha. Ein Jahr, heute ist zwar nicht ganz der Tag der Ankunft. Dieser Tag lag irgendwo im Oktober, es windete und die Beine waren ein wenig weich, der Halt auf dem Boden fehlte. Kein Arzt mehr, kein klinisches Personal, was sofort griffbereit ist, einem den Halt in der Schnelle zu geben, wenn die Madame mal zu viel hustete, wenn sie...
Endlich ist sie fertig und raus, die Petition über den Elternbeitrag beim behinderten Kind in der integrativen Kindertagesstätte. Wer einen Überblick braucht von der Petition sollte dies Vorblatt lesen. Beim Schreiben dieser ist mir aufgefallen, welches Argument für mich am schwersten wiegt: Mit einem schwerbehinderten Kind besteht keine gleichwertige...
Als Vater eines schwerbehinderten Kindes muss man nicht nur eine Ahnung im Sozialrecht und in der Medizin wie Pflege haben. Es gehört, so musste ich am Freitag erleben, noch die Kunst der richtigen Kommunikation dazu, wenn man mit der Krankenkasse telefoniert. Bloss nicht aufregen, wenn man das Gefühl bekommt, am anderen Ende der Leitung nicht ernst genommen zu werden...
Heute bekam ich die Begründung, warum unser Intensivkind keine Pflegestufe III bekommen soll. Na sie käme halt nicht auf die Minuten in der täglichen Grundpflege, so sah und berechnete es zumindest die Ärztin vom medizinischen Dienst in Gera. Dabei beschleicht mich sehr stark das Gefühl, als könne man der Lady einfach keine Pflegestufe III angedeihen lassen...
Die Bedeutung des Intensivkindes dreht sich scheinbar viel weniger um das Kind selbst, also dass es sich um ein Kind handelt, welches beatmet und/oder sauerstoffpflichtig, zumindest tracheotomiert ist, oft hinzu schwerstmehrfachbehindert und intensivpflegebedürftig ist. Sondern es bedeutet einen intensiven Kampf zu führen für die Versorgung des Kindes und dies...
Eine Notiz von der Ladys erstem integrativen Kindergarten. Hier ihr letzter Tag, am Abend waren wir in der Klinik und ein paar Tage drauf, da wurde sie intubiert und das erste Mal beatmet. Sondiermenge: 2 Scheiben Mischbrot + Nutella Vormittag: 3 Spritzen Mittag: 6 Spritzen Stuhlgang: ja 3 x Erbrechen: nein Besonderheiten: sehr unruhig, laufend...
Das die Stadt Jena jetzt den Elternbeitrag beim behinderten Kind in der integrativen Kita erhebt, habe ich ja erwartet, obwohl es rechtliche Bedenken gibt und es eine Ausschaltung eines Nachteilsausgleiches ist. Dies scheint vielen Stadtpolitikern egal zu sein, denn an so manche Stadtratsfraktion findet sich kein Gespräch darüber oder anders herum: Bei der Aufnahme...
Eine Gratulation an die Krankenkasse: Heute hat sie es geschafft, ein Hilfsmittel innerhalb von 4 Stunden zu genehmigen. Dies ist schon eine gute Leistung, sieht man mal davon ab, dass man dies Hilfsmittel, ein Pari Junior Boy S, innerhalb von wenigen Minuten in der Apotheke erhält, zumindest war es beim ersten Pari Boy so: Rezept abgegeben und Gerät entgegen...
Mit dem zeitlichen Freiraum für mich war es in der jetzigen Woche erstmal vorbei, denn gleich am Montag blieb die Lady zu hause, wegen dem so genannten Brückentag, wo nur die “Ausnahmen” in die Kita gehen. Am Dienstag war Feiertag und am Mittwoch war ihre Rehapädagogin kindkrank, was sich ausdehnte auf dem Donnerstag und am Freitag war geplantes Frei wegen...
