Zurück ins häusliche IntensivZimmer

Mit Hau­ruck ging es mit dem Inten­siv­kind in die Kli­nik, vor­ges­tern, und mit Dis­kus­sio­nen wur­de sie ges­tern wie­der ent­las­sen. Die Dis­kus­sio­nen, die fan­den am Abend noch statt, als es dem Kin­de wie­der bes­ser ging, das Gehirn sei­ne Tätig­keit auf nor­mal geschal­tet hat. Dis­kus­sio­nen? Zum einen hat­te man schnell das Gefühl: Was soll man dort? Die Kri­se war über­stan­den mit der dop­pel­ten Dosis vom glei­chen Medi­ka­ment, Dia­ze­pam, wie sie es schon vor der Kli­nik in der Kita bekom­men hat. Die anschlie­ßen­de Aus­sicht vom Arzt, wie geht es wei­ter, war schnell aus­ge­spro­chen: Ein Medi­ka­ment wird erhöht oder es wird ein ande­res hin­zu­ge­nom­men. Damit wären es dann drei Antiepileptika.

Aber für eine Ände­rung der The­ra­pie in der Kli­nik blei­ben? Wir sag­ten nein. Denn dies hieß, wir müs­sen über Wochen in einem Inten­siv­Zim­mer “woh­nen”, was klei­ner war als das zu Hau­se. Ihre Hilfs­mit­tel für den All­tag fin­den dort kei­nen Platz. Dies heißt, sie liegt dann zum größ­ten Teil im Bett und es feh­len ihr hin­zu die klei­nen Din­ge, womit sie sich beschäf­ti­gen kann. Es ist dort alles zu beengt. Die regu­lä­re Inten­siv­sta­ti­on ist auch nicht so aus­ge­legt für sol­che Auf­ent­hal­te wie die Sta­ti­on für lang­zeit­be­atme­te Kin­der in Ber­lin-Lin­den­hof. Bei­de Sta­tio­nen wer­den einem unter­schied­li­chen Anspruch gerecht. Die ers­te­re, die regu­lä­re, dient der Akut­ver­sor­gung mit einer Unmen­ge an Medi­zin­tech­nik, wobei wir eben auch dort­hin immer müs­sen, da unser Kind nicht auf Nor­mal­sta­ti­on betreut wer­den kann, wegen des Tra­cheo­sto­mas und der Beatmung.

Die zwei­te, in Ber­lin-Lin­den­hof, dort ist Platz für die Hilfs­mit­tel wie die Sitz­scha­le und den Bug­gy. Dort muss sie nicht nur im Bett gewa­schen wer­den, son­dern sie kann auch “bequem” geba­det wer­den. Dies macht es eher mög­lich, län­ger als die aku­te Pha­se dau­ert, in der Kli­nik zu ver­wei­len. Aber, es bleibt die Fra­ge, ob man sich nichts vor­macht, die Epi­lep­sie gut ein­stel­len zu kön­nen. Viel­leicht bin ich dar­in ein Pes­si­mist, doch so wie sich die­se Erkran­kung mir zeigt, bleibt sie für mich immer prä­sent. Das Ziel einer Behand­lung kann doch nur sein, dass wir mit die­ser Erkran­kung gut leben kön­nen und die­se das Leben vom Kin­de nicht gefähr­det. Und haben wir wirk­lich die Zeit, wenn es ihr neben der Epi­lep­sie gut geht, die­se in der Kli­nik zu ver­brin­gen? Ihre Lebens­er­war­tung ist ein­fach zu gering, um an sol­chen Orten län­ger zu ver­wei­len, wo man stän­dig “sei­ne” Pfle­ge erklä­ren muss und für alle Bedürf­nis­se des Kin­des sich ans Per­so­nal wen­den muss, sei es nur für neu­en Tee, und dies jeden Tag. Kommt dann wie­der eine neue Schwes­ter, dann muss die­ser alles wie­der erneut erklä­ren: Was über­neh­me ich an Pfle­ge, was darf ich über­neh­men. In Ber­lin-Lin­den­hof, dort gab es eine eige­ne Pati­en­ten­kü­che und es war “irgend­wie” klar, die Eltern über­neh­men vie­les und was sie nicht machen, da mel­den sie sich.

Also zeig­ten alle Argu­men­te auf “Exit”, lass uns von dem sta­tio­nä­ren Inten­siv­Zim­mer ins häus­li­che wech­seln. Die Ein­stel­lung der Medi­ka­men­te, dies geht auch ambu­lant wie bis­her. Dies setzt vor­aus, die Neben­wir­kun­gen beim Ein- oder Aus­schlei­chen sind kal­ku­lier­bar und man bringt als Eltern ein Stück Sach­ver­stand über die Erkran­kung mit sich, wie auch den Wil­len, eng mit den Ärz­ten zusam­men zu arbei­ten. Dies stell­te aber bis­her kein Pro­blem dar.

Und, letzt­end­lich, wenn man in der Kli­nik bleibt, ist die Gefahr nicht gera­de gering, sich in der dort noch irgend­ei­nen “blö­den” Keim ein­zu­fan­gen, sei es auch nur Durch­fall. Denn was in die Kli­nik kommt ist nun mal krank und Infek­ti­ons­er­kran­kun­gen machen dort einen guten Teil der täg­li­chen Arbeit aus.