Die einen stellen fest, ihre sauerstoffabhängigen Kids brauchen plötzlich mehr Sauerstoff, wenn die Tage heiß oder schwül sind. Und Herr Kachelmann, der Wettermensch, sagt klar und mehrfach eindeutig in einem Video: Macht bei der Hitze…
Posts tagged Lebensqualität
Fotografie — Auszeit von der Pflege
Über 14 Jahre sind wir als Vater, als Mutter in der Pflege unserer Tochter gefangen. Gefangen ist ein schweres Wort und nimmt die Verantwortung der Frage ab: Haben wir uns nicht dafür entschieden, unsere schwer…
Leben und Gestalten und chronisch krank
Was macht unser Leben mit einem schwer erkrankten Kind aus? In den letzten Tagen wurde diese Frage wieder für mich präsenter. Vielleicht weil sich die Last mit der Pflege verändert hat. Nein oder doch und nein.…
Selbsthilfe mal Kinderkrankenpflegedienst -
Wird man selbst mit einer chronischen Erkrankung konfrontiert oder das eigene Kind, dann kann die Selbsthilfe eine hilfreiche Säule werden, um besser klar zu kommen. Kurz gesagt, Selbsthilfe schafft Lebensqualität. Selbsthilfe — der Austausch mit anderen Betroffenen…
Pflegende Angehörige: Pflege und Beruf besser absichern
Ein Beitrag in Kooperation mit dem Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend Um die Vereinbarkeit der Pflege eines Angehörigen mit der Familie und dem Beruf zu erhöhen, hat die Politik in den letzten Jahren…
Spielplatz — behindertengerecht
Auf der Webseite www.spielplatztreff.de findet man die Rubrik behindertengerechte Spielplätze. Ein wichtiges Thema, denn das Thema Spielplatz ist für die Familien mit einem behinderten und/oder Intensivkind sehr spannend und zugleich frustrierend. Spannend, wenn man unerwartet…
Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt
Neben der Unruhe, der Epilepsie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleiter des Intensivkindes geworden. So richtig klar können wir die Ursache nicht benennen. Ist es die Skoliose, welche im letzten Jahr sich verschlechterte? Vermutlich ja,…
Intensivkind & Co. — es bedarf Mut
Gestern wurde in einer moderierten Gesprächsrunde die Frage gestellt, welche Rolle „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind spielt. Schnell neige ich dazu, die Sätze „Das Leben mit einem behinderten Kind erfordert…
Epilepsie tanzt in den Sommerferien
Die Epilepsie tanzte mit dem Intensivkind vor den Sommerferien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein status epilepticus. Ein neues Medikament (Fycompa) wurde probiert und unterbrach den großen…
Intensivkind & Pflegedienst: Die Entscheider im Sorgerecht Lebensqualität
Wiederholt treffe ich auf die erzählende Erfahrung, dass der Pflegedienst mit dem Arzt über ein Intensivkind die Therapie verhandelt. Die Eltern werden nicht eingebunden. „Geht gar nicht“ klingelt es gleich bei mir und ich höre…