Schnell lernten wir nach der Diagnose unserer Intensivlady: Sie ist Teil der Jenaer Palliativwelt. Denn in ihren ersten Lebensjahren bekam sie die Diagnose PCH Typ 2a bescheinigt. Diese Erkrankung bestimmt ihr Leben und ihre Prognose.

PCH 2a ist nicht heilbar, zeigt verschiedenste neurologische Krisen und limitiert das Leben. Meine letzte Kenntnis zur Lebenserwartung liegt bei sieben Jahren.

-> Beachte: Die Prognose ist nur ein statistischer Mittelwert und kann nach neuesten Daten wieder anders sein.

Unsere Lady Linn hat diese Lebenserwartung also mindestens dreimal überlebt, wenn ich das so sagen darf. In Zahlen ausgedrückt hat sie mehr als nur drei lebenskritische Ereignisse überstanden. Allein die ersten beiden Lebensjahre 2004/2005 waren davon geprägt.

Doch zu dieser Zeit gab es weder ein Kinderpalliativteam in unserer Stadt, noch war uns ihre Prognose bekannt. Alles, was wir damals entschieden, folgte dem Gedanken: Sie könnte gesunden.

Doch unsere Ernüchterung folgte bald. PCH 2a ist aktuell nicht heilbar und wir mussten alle kommenden Entscheidungen neu denken. Es ging jetzt darum, ihr möglichst viel Lebensqualität zu schenken und ein annehmbares Leben mit der Erkrankung aufzubauen.

Dabei waren wir mit unserem Denken in manchen Schritten weiter als die Pflegefachkräfte um Linn und auch als so manche Mediziner:innen. Wir mussten unter anderem häufig erklären, dass wir nicht einfach dem Standard oder den Leitlinien folgen werden. Sondern bei Linn wird das umgesetzt, was ihr hilft, stabil zu werden und ihre Freude am Leben zu erhalten.

2016 fühlte sich deshalb für uns wie eine Erleichterung an. Denn mit einem Kinderpalliativteam in Linns Versorgungsnetzwerk bekamen wir eine pflegerische und ärztliche Autorität an unsere Seite.

Mit dem Team hatten wir einen Partner, der uns auf unserem palliativen Weg unterstützt, berät und auch die Wege mit anderen Ärzt:innen oder dem Pflegedienst begleitet.

2016 startete das Palliativteam für Kinder und Jugendliche der Uniklinik Jena. Zuvor wurde bereits vieles vorbereitet und mit den gesetzlichen Krankenkassen musste die Vergütung verhandelt werden. Soweit ich mich erinnere, war dies ein sehr langwieriger Prozess.

Fest – 10 Jahre Kinderpalliativteam Jena

Gestern waren wir zur Feier des 10-jährigen Jubiläums eingeladen. Ich gratuliere hier noch einmal ganz herzlich dazu.

Denn es ist eine große Herausforderung, die unterschiedlichsten Kinder und Jugendlichen individuell zu betreuen. Darunter sind Kinder mit äußerst seltenen Erkrankungen, denen selbst Mediziner:innen vielleicht nur einmal in ihrer gesamten Laufbahn begegnen.

Das bedeutet auch: Das Kinderpalliativteam muss sich kontinuierlich weiterbilden, um seine hohe fachliche Expertise weiter auszubauen.

Dazu kommt, dass die Mitarbeitenden lernen und verstehen müssen, welche schwierigen häuslichen Situationen es gibt. Eltern, die nicht nur wegen der Erkrankung ihres Kindes mental gefordert sind, sondern durch die ständige Pflege erschöpft und emotional überfordert sein können. Dazu kommen der Kampf mit Ämtern oder die Ausfälle von Diensten seitens des Pflegedienstes.

Ja, meine Gratulation!

Ausblick beim Kinderpalliativteam

Gestern wurde uns nicht nur ein toller Rückblick präsentiert und erzählt, sondern auch ein Ausblick gegeben.

Aktuell arbeitet das Team daran, in der Uniklinik Jena ein separates Zimmer für Kinder und Jugendliche für stationäre Aufenthalte einzurichten. In diesem Sinne: ein Palliativzimmer ähnlich dem Konzept einer Palliativstation.

Auch wenn man mit der spezialisierten Palliativversorgung zu Hause viel bewirken kann, gibt es immer wieder sehr instabile Situationen oder notwendige diagnostische Wege, die ambulant nicht zu bewältigen sind.

Für mich ist allerdings noch die Frage offen, wie die pflegerische Abdeckung für dieses Palliativzimmer aussehen wird. Denn angegliedert ist eine reguläre Kinderstation und keine Kinderintensivstation.

Viele Eltern wollen wegen der unzureichenden Pflegeabdeckung in der Klinik nur ungern mit ihrem Kind stationär aufgenommen werden. Denn ein großer Teil der Palliativ- oder Hospizkinder benötigt im späteren Verlauf eine intensive Behandlungspflege, bei der ständig jemand in unmittelbarer Nähe sein muss, um auf akute Krisen reagieren zu können.

Zu Hause bekommen diese Familien, wenn es rechtlich und personell klappt, einen Intensivpflegedienst mit einer 1-zu-1-Versorgung. In der Klinik müssen dann jedoch häufig die Eltern die Überwachung 24 Stunden am Tag selbst übernehmen und ihr Kind in Krisen versorgen.

Das ist, kurz gesagt, Folter. Denn der Schlaf wird wieder und wieder unterbrochen. Teilweise muss das Licht im Zimmer die ganze Nacht anbleiben. Und das nicht nur für eine Nacht, sondern über Tage.

Das macht die Eltern letztlich selbst krank.

Wie sind eure Erfahrungen mit stationären Aufenthalten eines palliativ oder intensivpflegebedürftigen Kindes – konntet ihr dort wirklich Eltern sein oder wart ihr am Ende doch wieder Pflegekraft, Nachtwache und Krisenmanager in einer Person?